Durante dois dias, pacientes, familiares, médicos, profissionais de outras áreas da saúde e estudantes se reuniram em Roraima, para falar sobre a Distrofia Muscular de Duchenne e se atualizar sobre os avanços dos protocolos de acompanhamento e controle da doença.
A 2 ª Conferência sobre Distrofia Muscular em Roraima foi realizada pelo grupo Família Duchenne Roraima, neste sábado e domingo, dias 25 e 26 de março, no auditório do Conselho Regional de Medicina – CRM, com a presença de especialistas renomados de vários estados brasileiros.
Houve a realização de palestras e de atividades com os pacientes e familiares, para acompanhamento dos nove casos roraimenses da doença, que se manifesta apenas em meninos, embora o gene que causa a síndrome seja carregado pelas mulheres, no cromossomo X.
Os primeiros sinais da doença aparecem geralmente após os dois anos de idade, com dificuldades para saltar, caminhar, correr. “Um dos pontos importantes é que essa doença não se manifesta na gravidez e o desenvolvimento no primeiro e segundo semestre após o nascimento vai ocorrer normalmente. Oitenta por cento dos meninos vão andar no período correto, então de um modo geral, até um ano e três meses, os achados laboratoriais são muito importantes. Meninos com aumento das enzimas TGO e TGP, antes de dar andamento a outras investigações, tem que dosar o CPK, que é um marcador das distrofias musculares e está alterado desde o nascimento”, explicou a médica neuropediatra Bernadete Dutra de Resende.
Bernadete é a maior autoridade em Duchenne do Brasil e da América Latina. Professora e pesquisadora da USP (Universidade de São Paulo), ela é responsável pelo Ambulatório de Distrofia Muscular ICHC-FMUSP, onde atende pacientes do Brasil e do mundo, incluindo os de Roraima.
A médica fez a abertura do congresso, no sábado pela manhã, e destacou que o trabalho realizado atualmente tem como objetivo controlar a doença, que não tem cura, utilizando medicamentos geneticamente modificados, para reduzir o processo degenerativo da distrofia, aliado à reabilitação.
“Essa é uma doença complexa, que precisa, além dos medicamentos, de um serviço de reabilitação efetivo à disposição dos pacientes na cidade onde moram, com um suporte de nutrição, fisioterapia motora e respiratória, além de terapia ocupacional, para não perderem a movimentação e permitir que o paciente ande dentro da sua capacidade motora”, esclareceu.
Mãe de um menino com Distrofia Muscular de Duchenne, a organizadora do evento, Márcia Moura Rodrigues, acrescentou que, ao retornarem do ambulatório em São Paulo, as crianças precisam dessa rede de atendimento com pediatras, neuropediatras, cardiologistas, pneumologistas e fisioterapeutas respiratórios qualificados, para o acompanhamento e implementação do plano terapêutico. “Por essa razão, as famílias se organizaram para realizar o congresso, trazendo os maiores especialistas, para compartilhar o conhecimento com os profissionais locais”, destacou.
Embora as inscrições para o evento tenham se esgotado, a fisioterapeuta Mariann Mesquita, uma das únicas profissionais no Estado com qualificação para atender pacientes com Duchenne, lamentou as ausências e as cadeiras vazias nos dois dias de conferência.
Para quem tiver interesse em assistir às palestras, a Casa de Reabilitação e Acompanhamento Infantil Passinho, que apoiou o congresso, fez lives e disponibilizou o conteúdo na página do instagram @passinhofisio.
Conferência reúne pacientes, familiares e médicos para falar sobre Distrofia de Duchenne
